“Non finirò mai di ringraziare la Federazione Uniamo per tutto ciò che fa, perché chi soffre di una malattia rara, oltre allo sconforto, vive anche un senso di impotenza e di solitudine legato proprio alla condizione di rarità della malattia. L’impegno delle istituzioni è fondamentale, io ci tengo sempre a ricordare un aspetto, sottolineato recentemente anche dal presidente Mattarella, ovvero che ‘bisogna arrivare a un’equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale’, quindi bisogna lavorare e combattere gli squilibri territoriali”. Così all’Adnkronos Salute il presidente della Commissione Affari sociali e Salute della Camera, Ugo Cappellacci (Fi), in occasione del convegno finale, oggi a Roma, della campagna #UNIAMOleforze promossa per la Giornata mondiale delle malattie tare che si celebra domani, 28 febbraio.

“Su questo tema – sottolinea – c’è anche il grande lavoro del ministero della Salute e del sottosegretario Marcello Gemmato, che con grande impegno ha approvato e rifinanziato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare che non veniva aggiornato dal 2016, strumento essenziale per garantire un’assistenza più equa ed efficace a chi ne è affetto. E’ fondamentale proseguire su questa strada” e intervenire “con misure concrete, come l’abolizione dei prontuari terapeutici regionali che troppo spesso allungano i tempi di accesso ai trattamenti, e il potenziamento della disponibilità dei farmaci. Altrimenti, pazienti e caregiver continueranno a essere costretti al cosiddetto ‘turismo sanitario’, un altro male che dobbiamo eradicare”, conclude Cappellacci.